Ciudad de México, a 03 de marzo de 2022

TRANSCRIPCIÓN DE LA INTERVENCIÓN DEL DIPUTADO ÉCTOR JAIME RAMÍREZ BARBA, PARA PRESENTAR INICIATIVA QUE REFORMA EL ARTÍCULO 61 DE LA LEY GENERAL DE SALUD.

DIPUTADO ÉCTOR JAIME RAMÍREZ BARBA (EJRB): Con el permiso de la Presidencia.

Agradezco a mis compañeras y compañeros del Grupo Parlamentario del PAN, del PRI, del Verde y de Movimiento Ciudadano, la oportunidad de presentar en esta alta tribuna una iniciativa a favor de miles de mexicanos, en especial de los infantes y adolescentes, desde las ópticas del interés superior de la niñez y del derecho a la salud.

Inicio mostrándoles esta imagen de la estampilla magenta de un centavo de la Guayana Británica, impresa en 1856, único espécimen conocido de su tipo que existe, y gramo por gramo, es el artículo más valioso del mundo, vendido recién en 8.3 millones de dólares.

Enfatizo con este sello que, en algunas esferas de compromiso humano, la rareza conlleva a un premio y les convoco a una reflexión, compañeras y compañeros, ¿debería aplicarse esta lógica de la rareza en la salud? Yo creo que sí.

Tenemos caridad filosófica del derecho a la salud o una realidad francamente desordenada para su acceso efectivo, entrelazándose la rareza, la gravedad y las necesidades insatisfechas por falta de tratamientos efectivos.

Son enfermedades raras aquellas que, siendo potencialmente mortales o crónicamente debilitantes, tienen una prevalencia de 5 o menos casos por cada 10 mil habitantes. Los iniciantes creemos, sin duda alguna, que debe priorizarse la gravedad por sobre la rareza, por ello proponemos atención a las enfermedades raras ya.

En nuestro país nacerán más de 2 millones de niños este año, por tanto, habrá más de un millar con algunas de las 700 enfermedades raras reconocidas hasta el día de hoy en el mundo, aunque en México solo reconocemos 20, esto sería una buena noticia si no fuera una serie limitante que pretende resolver esta iniciativa.

La capacidad para diagnosticar las enfermedades raras en México es casi nula, dejando a los infantes y adolescentes a la suerte o al azar, para ser identificados de manera oportuna y tratarlos tempranamente para que tenga una buena calidad y extensión de vida.

Debemos examinar concienzudamente a todo recién nacido con una metodología que se llama tamiz metabólico. Hoy en día la gran mayoría en los recién nacidos pueden identificarse solamente seis enfermedades. Esto es lo que tenemos hoy en México.

Nuestra propuesta, como diputados, es que tengamos ahora un tamiz ampliado, disponible ya en nuestro país a un precio irrisorio, 10 veces más enfermedades, 64 enfermedades que pueden ser diagnosticadas si aprobamos esta iniciativa. Nuestra propuesta entonces es que tengamos un tamiz ampliado, disponible, al alcance de todos nosotros.

Establecer un diagnóstico preciso es importante porque, primero, proporciona al paciente y a su familia la comprensión de la causa subyacente del padecimiento, a menudo aliviando los sentimientos de incertidumbre e, incluso, la culpa por la enfermedad de su hijo.

Segundo. Conocer el diagnóstico ayuda a evaluar el pronóstico, incluida la revelación de áreas que necesitan atención especial para la vigilancia de futuras complicaciones;

Tercero. Un diagnóstico genético preciso también es fundamental para brindar asesoramiento genético a la familia, con respecto a los riesgos de recurrencia y a las opciones para manejar este riesgo, y;

Cuarto. En algunos casos un diagnóstico genético además puede revelar la causa subyacente de la enfermedad y potencialmente abrir la puerta a la implementación de enfoques de tratamiento específico.

Tengamos como meta crear un marco político que guíe la implementación de un plan y estrategia nacional coherente, supervisado y evaluado periódicamente por un organismo con todas las partes interesadas, un diagnóstico más temprano, más rápido y más preciso de las enfermedades raras, a través de un uso mejor y más consistente de estándares y programas armonizados en todo el país, con nuevas tecnologías y enfoques innovadores, impulsados por la necesidad de los pacientes.

Tercero. Un ecosistema sanitario altamente especializado, con apoyo político, financiero y técnico a nivel nacional, que no deje a ninguna persona que viva con esta enfermedad rara en la incertidumbre sobre su diagnóstico, su atención o su tratamiento;

Cuarto. Garantizar la integración de las personas que viven con una enfermedad rara en las sociedades y economías, implementando acciones que reconozcan sus derechos sociales;

Quinto. Una cultura que fomente la participación significativa, el compromiso y el liderazgo de las personas que viven con una enfermedad rara, tanto en el sector público como en el social y en el privado;

Sexto. Establecer como prioridad la investigación de enfermedades raras, a través de la investigación básica, la clínica, la trasnacional y la social;

Séptimo. Utilizar al máximo los datos para mejorar la salud y el bienestar de las personas que viven con una enfermedad rara;

Octavo. Mejorar la disponibilidad, accesibilidad y asequibilidad de los tratamientos de las enfermedades raras, atrayendo inversiones, fomentando la innovación y la colaboración con otros países para abordar desigualdades.

Por último, que la comisión para el análisis, evaluación, registro y seguimiento de las enfermedades raras, que está en el seno del Consejo de Salubridad General, cumpla a cabalidad con el objetivo del acuerdo gubernativo que le dio su creación, que el registro se ponga a la mano, que los niños aparezcan y que el gobierno los...

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